Alzheimers påverkar inte bara personen med demens, utan hela familjen.
Den största bördan ligger på vårdgivaren. Du som tar hand om en person
med demens utsätts för en enorm personlig och känslomässig stress och
du behöver tänka över hur du ska hantera sjukdomen i framtiden.
Om du förstår dina egna känslor kan du bemöta personens och dina egna
problem på ett bättre sätt. Du är oerhört viktig för personen med demens.
Utan dig skulle den personen vara förlorad. Det är därför det är så viktigt
att du tar hand om dig själv.
Här tar vi en titt på dina känslor och behov som vårdgivare.
Vi kommer att ta upp följande ämnen:

Sorg

Skuld

Ilska

Genans

Ensamhet

Familjestöd

Att prata om problemen

Att ta en paus

Känn dina begränsningar

Anklaga inte dig själv

Be om och få rådgivning

Sorg

"Försök acceptera att sorgen är en helt naturlig reaktion på situationen."
När någon drabbas av Alzheimers kan du känna att du har förlorat en
följeslagare, en vän eller en förälder och sörja för den han eller hon en gång
var. Många vårdgivare upptäcker att de går från hopp till förtvivlan när de
först hoppas och tror att personen ska bli bättre, men sedan inser att detta
inte kommer att hända. Och eftersom demens är en gradvis tilltagande
sjukdom kan personen förändras, just när du tror att du har anpassat dig.
Det kan kännas förödande när personen inte längre känner igen dig.
Försök tänka på vad som gör livet så trivsamt som möjligt för er båda och s
ök efter delar som finns kvar av personens personlighet.
Det är viktigt att du hittar någon att prata med. Att prata om dina känslor
med din familj, dina vänner och andra vårdgivare är ett sätt att klara av sorgen.
Många vårdgivare tycker att de har fått bra uppmuntran och hjälp att klara av
situationen när de har gått med i en stödgrupp.

Skuld

"Det är vanligt att känna skuld."
Det är vanligt att känna skuld för att man blir generad över personens
beteende, för att man blir arg på personen eller för att man känner att man
inte orkar mer och funderar på att placera personen på ett sjukhem.
Beslutet att flytta någon man tycker om eller älskar till ett sjukhem är både
svårt och smärtsamt. Men att ta hand om en person med demens kan bli en
dygnet runt-syssla och det kommer en tid när korta perioder med andrum
när någon annan tar hand om personen inte räcker. I slutändan riskerar du
att skada din egen hälsa om du inte överväger att flytta personen till ett hem,
där det finns hjälp dygnet runt.
För många hjälper det att prata med andra vårdgivare och vännerna om ens
skuldkänslor. Bara för att personen du tar hand om flyttar till ett sjukhem,
betyder inte det att du ger upp ditt vårdansvar. Personalen på sjukhemmet
uppskattar säkert din hjälp vid måltiderna eller med tvättning. Om du fortsätter
att hjälpa till minskar du också dina skuldkänslor.

Ilska

"Det är normalt att bli arg."
Det är viktigt att komma ihåg att du inte är felfri. Det är helt normalt att
tappa humöret och bli arg ibland – så är det för alla vårdgivare. Den ilska du
upplever kan vara blandad. Den kan riktas mot personen, dig själv, läkaren
eller situationen, beroende på omständigheterna. Det är viktigt att du skiljer
mellan din ilska mot personens beteende, som är en följd av sjukdomen,
och din ilska mot personen, eftersom det gör det lättare för dig att hantera
situationen.
Försök förstå vad det är i personens beteende som gör dig upprörd, och se
om du kan avbryta eller minska det, eftersom ingen av er blir hjälpt av att
du tappar tålamodet. Om du känner att du håller på att tappa tålamodet kan
du gå till ett annat rum eller ut i trädgården och släppa ut dina känslor
någonstans där personen med demens inte befinner sig.
Det kan hjälpa att be om råd från dina vänner, din familj eller en stödgrupp.
Ibland blir folk så arga att de riskerar att skada personen de har hand
om – om det känns så för dig måste du skaffa professionell hjälp.
Många lokala stödgrupper har kontaktpersoner som vårdgivare kan prata
med och få råd av. Utnyttja den hjälp som de personerna kan ge när du
behöver det.

Genans

"Gör situationen mindre genant genom att våga förklara den för människor
i er närhet."
Du kanske tycker att det är pinsamt om personen uppvisar olämpligt beteende
bland folk eller stör grannarna. Det kan krävas mod, men om du förklarar
sjukdomen och begreppet demens för vänner och grannar, kan du få dem
att förstå personens beteende.
Sök stöd hos andra vårdgivare som har erfarenhet av liknande problem.
Om du delar med dig av dina känslor till andra vårdgivare känns det lättare
och mindre genant.

Ensamhet

"Försök behålla den sociala kontakten med vänner och andra personer,
eftersom ensamhet gör det svårare att ta hand om en person med demens."
Många vårdgivare drar sig undan från sociala kontakter och blir, tillsammans
med personen med demens, lite fast hemma. Att vara vårdgivare kan vara
ensamt – du kan ha förlorat sällskapet av personen i fråga och andra sociala
kontakter, på grund av de krav som ställs på dig som vårdgivare.
Ensamhet gör det svårare att hantera de problem som uppstår, så försök hålla
kontakten med dina vänner och se om de kan erbjuda sin hjälp.
Förklara problemen med demens och säg att de, som era vänner, kan hjälpa
er genom att erbjuda dig eller personen med demens sitt sällskap.
Behåll dina egna sociala engagemang och ta pauser från ditt arbete med att
sköta om personen. Då får du tid och utrymme att ladda batterierna och du
kommer att trivas mycket bättre.
Fundera på att gå med i en stödgrupp. Där finns människor med liknande
problem som du, som kan hjälpa dig igenom tuffa perioder och ge ett socialt
sammanhang, där du inte behöver vara skild ifrån personen du sköter om.

Familjestöd

"Familjen kan vara den största källan till hjälp."
För vissa vårdgivare är den närmaste familjen den största källan till hjälp.
För andra är de den största källan till bekymmer. I så fall kan du känna att
du har blivit lämnad att klara dig själv som vårdgivare, vilket kan leda till
bitterhet och frustration. Försök ta reda på varför de inte hjälper till, om du
känner dig frustrerad på grund av att familjemedlemmarna inte stöttar dig.
Det kan hjälpa att ringa en familjemedlem och diskutera vården av personen.
Om du inte får hjälp från din närmaste familj bör du försöka få hjälp från
någon annan. Ta emot hjälp från andra familjemedlemmar och ta inte på dig
hela bördan själv. Försök se till att du kan få de pauser du behöver.
Du kan märka att om du tar hand om dig själv känner du dig mindre pressad
av bristen på stöd från familjen.

Att prata om problemen

"Prata om dina problem."
Du behöver dela med dig av dina känslor om din vårdsituation med andra.
Om du håller inne med dem kan det blir svårare för dig att ta hand om
personen med demens, eftersom du kanske börjar tycka illa om eller bli
arg på honom eller henne. Försök vara förutseende och se till att du har
någon att vända dig till i nödfall.
Du kommer troligtvis att märka att dina vänner inte har slutat tycka om eller
bry sig om dig, och skulle antagligen väldigt gärna lyssna på dig eller hjälpa
dig om du berättar vad du behöver. Försök ta emot stöd när någon erbjuder
det, även om det känns som om du stör.
Om du kan inse att de problem och känslor du upplever är en naturlig reaktion
på din situation blir det lättare att klara av den. Om du inte vill störa dina vänner
kan du skaffa professionell hjälp från personens läkare eller en lokal stödgrupp.

Att ta en paus

"Se till att du får så kallad egen tid."
Det är nödvändigt att du får egen tid. Som vårdgivare riskerar du att bli
isolerad när du tar hand om en person med demens. Det kan skapa ensamhet
och ibland ilska eller ovilja mot personen med demens. Om du tar ledigt ibland
får du tid att tillbringa tid med andra. Roa dig med dina favorithobbyer och
se framför allt till att du mår bra.
Stödgrupper, socialförvaltningen och vissa sjukhem erbjuder dagsjukvård,
där du kan lämna personen med demens i en trygg och säker miljö så att
du kan njuta av din tid på egen hand eller tillsammans med den övriga
familjen. Använd allt stöd du har tillgång till, så att du får vila.

Känn dina begränsningar

"Var medveten om hur mycket du klarar av, och skaffa hjälp om det blir
för mycket för dig."
Hur mycket klarar du av innan det blir för mycket? Att ta hand om en person
med demens är mycket krävande och situationen kan kompliceras av:

• din egen fysik och eventuella hälsoproblem
• sömnbrist
• ekonomisk osäkerhet
  

De flesta inser hur mycket de klarar av innan vårdsituationen blir för krävande.
Om din situation blir för krävande för dig måste du vidta åtgärder, skaffa extra
stöd och ringa efter hjälp för att motverka eller undvika en kris.

Anklaga inte dig själv

"Demens är ingens fel, det är sjukdomen som är orsaken."
Klandra inte dig själv eller personen med demens för de problem som uppstår.
Det är extra svårt om de inte minns vem du är eller om de är våldsamma.
Kom ihåg att det är sjukdomens fel, inte personens.
Om du känner att ditt förhållande med vänner och familj försämras ska du
inte klandra dem eller dig själv. Försök ta reda på orsaken till problemen
och diskutera med dina vänner och din familj. Dessa förhållanden kan vara
en värdefull källa till stöd för dig och personen med demens.

Be om och få rådgivning

"Om du lär dig att be om och ta emot råd blir du en bättre vårdgivare."
Det kan kännas nytt för dig att ta emot hjälp från andra. Det är vanligare
att familjen, vännerna och grannarna vill hjälpa dig och personen med demens,
än att de inte vill det.
Självhjälpsgrupper (en grupp för vårdgivare) kan vara en annan källa till hjälp
för dig. Där får du en chans att träffa andra hjälpare och vårdgivare, som
redan kanske har upplevt de problem du ställs inför. Med sina gemensamma erfarenheter kan medlemmarna i sådana här grupper bli en ovärderlig källa
till hjälp, stöd och uppmuntran.

Du kan ocks å prata med läkaren, hemvårdaren eller socialarbetaren som ni
har kontakt med. De kan ge hjälp och råd om hur du sköter om personen och
berätta om var du kan få stöd. Om de inte kan besvara dina frågor själva,
kan de kanske hänvisa dig till någon som kan det.